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    Archived pages: 28 . Archive date: 2013-08.

  • Title: Startseite - MFSH e.V.
    Descriptive info: .. Telefonisch erreichbar unter: +49 (0) 23 61 4 36 58.. Startseite.. Newsletter.. Vorwort.. Vereinsgründung.. Vorstand.. Aufnahmeantrag.. Morbus Fabry.. Gästebuch.. Fachseminare.. Patientenbroschüren.. Patiententreffen / Europa.. Patiententreffen / BRD.. Presse.. Studien.. Spezialambulanzen.. Termine.. Impressum.. - AKTUELL - AKTUELL - AKTUELL - AKTUELL - AKTUELL - AKTUELL -.. NEUER TERMIN.. Die MFSH e.. V.. hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von.. Morbus-Fabry-Patienten und ihren Angehörigen zu fördern.. Ferner sollen der.. Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen ermöglicht und wissenschaftliche.. Arbeiten auf dem Gebiet gefördert und gesammelt werden.. Die  ...   werden die Interessen des Vereins gegenüber.. Patienten, Kostenträgern, Politik, Standesvertretungen, Ärzten und.. Krankenhäusern vertreten.. An konkreten Hilfen bieten wir betroffenen Patienten.. und deren Angehörigen eine umfassende telefonische Beratung und Unterstützung.. bei Behördengängen an.. Selbsthilfegruppe e.. Oberlinstr.. 10.. 45665 Recklinghausen.. Tel.. : +49 (0) 23 61 4 36 58.. Mobil: +49 (0) 176 41 500 599.. Name:.. Ehrenmitglied.. Prof.. Dr.. H.. Fabry.. Schirmherr.. Gerald Uhlig-Romero.. Helfen Sie mit!.. Aufnahmeantrag klick hier.. Sponsoren.. Kooperation mit.. Besucher.. Druckversion.. |.. Sitemap.. Diese Seite weiterempfehlen.. © MFSH e.. Logout.. Seite bearbeiten..

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  • Title: Newsletter - MFSH e.V.
    Descriptive info: E-Mail-Adresse.. *.. Anrede.. --- Bitte wählen ---.. Herr.. Frau.. Vorname.. Nachname.. Captcha (Spam-Schutz-Code).. Anmerkung:.. Die mit.. gekennzeichneten Felder sind Pflichtfelder..

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  • Title: Vorwort - MFSH e.V.
    Descriptive info: Hermann Fabry.. Die Geschichte des Morbus Fabry / alpha-Galaktosidasemangels spiegelt einen Triumph der modernen Medizin.. Seit der Erstbeschreibung 1898 durch Fabry und Anderson ist es innerhalb von weniger als 100 Jahren gelungen, durch Ersatz des fehlenden Enzyms die tödliche Bedrohung von den Kranken abzuwenden.. Dieser Erfolg ist der Zusammenarbeit vieler Zweige der Medizin und dem restlosen Einsatz zahlreicher Ärzte und Forscher zu danken.. Klinische Medizin, pathologische Anatomie, Genetik, Biochemie und Molekularbiologie haben Schritt für Schritt die Hintergründe der Krankheit geklärt, das fehlende Enzym alpha-Galaktosidase dargestellt und dessen Herstellung ermöglicht.. Heute steht allen Kranken eine ursächliche Behandlung durch Enzym-Ersatz zur Verfügung, die ihnen zwar keine Heilung, aber doch ein sorgenfreies und gesundes Leben gestattet.. Noch aber sind nicht alle Probleme gelöst.. Der Weg zur Gen-Therapie ist lang und voller Hindernisse.. Alpha-Galaktosidasemangel ist eine nicht sehr häufige, unbehandelt früh tödlich enden-de, erbliche Krankheit.. Es gilt darum, Ärzte, Kranke und deren Familien aufzuklären, die Überlebenschancen zu erörtern, den Weg zur Behandlung zu ebnen, kinderwillige Kranke zu beraten, Kranken Kontakte zu Ärzten, Kliniken und Versicherungsträgern herzustellen und zu erleichtern, ihnen Kontakte untereinander zu schaffen und sie auf dem Weg in ein gesundes Leben zu begleiten.. Hierin liegt die unersetzbare und lebenswichtige Aufgabe der Selbsthilfe, die – weltweit - vom selbstlosen und aufopfernden Einsatz ihrer Organisatoren getragen wird und darum jede Unterstützung verdient.. med.. (Ehrenmitglied/MFSH e.. ).. Liebe Mitglieder,.. in unserem Morbus-Fabry-Unglück haben wir auch ein großes Glück:.. Wir wissen heute, dass wir diese Krankheit haben, wir kennen den Täter, der seit unserer Kindheit diesen schmerzhaften Körperkrimi in uns verursacht hat.. Für uns gibt es sogar eine Therapie, was für viele andere „seltene Krankheiten“ nicht der Fall ist: also doppeltes Glück im Unglück.. 1976 verstarb meine Mutter mit 52 Jahren an Morbus Fabry.. Keiner wusste, was Sie zeitlebens plagte und darüber hinaus wurde sie auch noch mit völlig falschen Medikamenten behandelt.. „Mutiple sklerose“ lautete die damalige Diagnose.. Bei mir dauerte es 53 lange Jahre, bis Morbus Fabry über einen familiären Zufall diagnostiziert werden konnte.. Kein Nephrologe, kein Kardiologe, kein Neurologe, kein praktischer Arzt war in der Lage, diese Krankheit bei mir zu erkennen.. So hat jeder von uns seine eigene „Wartezeit“ durchleben müssen, bis „Dirty Fabry“ bei Ihm gestellt werden konnte.. Und genau darin liegt unsere Aufgabe: Morbus Fabry in unserer Umgebung und in der Welt bekannt zu machen, um denen zu helfen, die noch von Arzt zu Arzt pilgern und immer wieder ohne Diagnose im Stich gelassen werden.. Morbus Fabry ist eine von über 6000 seltenen Krankheiten und uns als Waisenkinder  ...   den Erfolg des Lebens auf der Erde.. Das Leben muss also Fehler machen! Nur durch diese Fehler hat sich die Welt und das Leben bis heute so weiter entwickelt wie es ist! Im Erbgut entstehen also ständig Mutationen, die an die Nachkommen weitergegeben werden.. Was dabei tatsächlich ein Fehler ist und was die Voraussetzungen für die Eroberung eines neuen Lebensraums ist, stellt sich meist erst im Nachhinein heraus.. Unsere Fabry-Körper hat die Evolution zufällig als weitere Experimentierfelder auserkoren, und so können wir durch unseren Gendefekt der Evolution bei der Arbeit zusehen.. Das ist zwar kein Trost, aber einmal ein kurzer Blick über uns selbst hinaus, und das kann einem auch einen geistigen Spaß verschaffen.. Jeder, der geboren wird, besitzt zwei Staatsbürgerschaften, eine im Reich der Gesunden und eine im Reich der Kranken, hat Susan Sontag einmal gesagt.. Mir hat die Krankheit auch geholfen und manchen Schlüssel zugeworfen, so dass ich neue Räume betreten konnte.. Ich habe zum Beispiel gelernt was Krise in Wirklichkeit heißt: Da will sich etwas verändern, erstarrte Systeme wollen sich erneuern.. Ich habe gelernt, den Tod zu meinem Freund zu machen und ihm nicht ständig mit Angst zu begegnen, denn nur durch Ihn wird jede Sekunde unseres Lebens kostbar.. Ich habe gelernt, den.. Rahmen zu ändern und man sieht ein anderes Bild.. Häufig führe ich bei Spaziergängen mit meiner Krankheit Gespräche.. „Was willst du Gerald? Noch lebst du! Viele um dich herum haben Tumore, andere liegen in deinem Alter bereits mausetod am Schreibtisch, auch ohne Morbus Fabry.. Aber auch wer gesund stirbt, ist definitiv tot und hat vielleicht sein Leben verpasst.. Ein kurzes Leben kann manchmal erfüllter sein als ein langes, und man kann um einiges glücklicher leben, wenn man Frieden mit seiner Krankheit und dem Tod macht.. Es gibt gesunde Schwachköpfe, die lustlos durch ihr Leben stolpern, und Menschen mit Krankheiten und Behinderungen sind nicht selten Lebenskünstler mit praller Lust am Dasein.. Und noch etwas: Es ist nicht unbedingt der Fitteste, der überlebt, sondern derjenige, der am besten seine Pannen repariert.. Ein neuer tröstlicher Gedanke.. Und hier noch ein Zitat von.. Helen Adams Keller, 1880-1968, US-amerikanische Schriftstellerin, die blind und taub war:.. „.. Ich, die ich blind bin, kann den Sehenden nur dies eine ans Herz legen: Gebraucht eure Augen so, als ob ihr morgen erblinden müsstet.. Nutzt alle eure Sinne aus, soviel ihr könnt; freut euch der tausendfältigen Schönheit der Welt, die sich euch durch eure Sinne offenbart.. Von allen Sinnen aber, das glaube ich bestimmt, muss das Augenlicht der köstlichste sein“.. Ihr..

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  • Title: Vereinsgründung - MFSH e.V.
    Descriptive info: hat sich am.. 16.. März 2002 gegründet!.. Wir haben mit 7 Patienten den Verein auf initiative von Ditmar Basalla gegründet.. In Anwesenheit eines Rechtsanwalt wurde die Mobus Fabry Selbsthilfegruppe e.. als gemeinnütziger Verein ins Leben gerufen.. Mit Satzung und Geschäftsstand in Bad Homburg haben wir uns beim Amtsgericht Bad Homburg registrieren lassen.. 2004 sind wir dann mit unserem Verein nach Köln umgezogen.. Durch eingehende Überprüfung durch das Amtsgerich Köln, wurde  ...   Herr Basalla als 1.. Vorsitzender gewählt.. Für das Amt der 2.. Vorsitzenden, wurde Martina Hilliger einstimmig gewählt.. Für die Vereinskasse zeigte sich Dirk Vohwinkel veranwortlich und wurde ebenfalls einstimmig von den Mitgliedern gewählt.. Anwesend und als passive Mitglieder zugelassen, waren Vertreter der pharmazeutischen Industrie.. Ditmar Basalla.. gestorben am 21.. 9.. 2012.. 1.. Vorsitzender seit der Gründung.. Vorgeschlagen für das Bundesverdienstkreuz.. Er wird uns fehlen,.. wir machen in seinem Sinne weiter..

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  • Title: Vorstand - MFSH e.V.
    Descriptive info: Über MFSH e.. Vorsitzende.. Anita Oelkers.. 45665 Recklinghausen.. : +49 (0) 23 61 43 658.. kontakt@fabry-selbsthilfegruppe.. de.. anitaoelkers@web.. 2.. Simone Landgraf.. Bremer Str.. 11.. 53844 Troisdorf.. : +49 (0) 22 41 406 461.. delfisi@web.. Kassenwart.. Dirk Vohwinkel.. Am Varenholt 77 a.. 44797 Bochum.. dirk@familie-vohwinkel.. Schriftfüherin.. Gisela Vohwinkel.. Mittelstraße 5 a.. 45529 Hattingen..

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  • Title: Aufnahmeantrag - MFSH e.V.
    Descriptive info: Danke für Ihr Interesse, Mitglied in der MFSH e.. zu werden.. Nach Prüfung Ihres Antrags werden wir uns mit Ihnen in Verbindung setzen.. Der Vorstand.. Satzung.. pdf.. PDF-Dokument [206.. 3 KB].. Ihre Formularnachricht wurde erfolgreich versendet.. Sie haben folgende Daten eingegeben:.. Bitte korrigieren Sie Ihre Eingaben in den folgenden Feldern:.. Beim Versenden des Formulars  ...   *.. geb.. am.. E-Mail-Adresse:.. Straße, Nr.. PLZ, Ort.. Name der Bank.. Konto-Nr.. BLZ.. Ich erkläre mich bereit, die MFSH e.. mit € 60,- im Jahr zu unterstützen.. Ich bin Patient.. Ich bin kein Patient.. Ich habe die Satzung gelesen und akzeptiert.. Nachricht:.. Captcha (Spam-Schutz-Code): *.. Hinweis.. : Felder, die mit.. bezeichnet sind, sind Pflichtfelder..

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  • Title: Morbus Fabry - MFSH e.V.
    Descriptive info: Krankheitsbild.. Behandlung.. Über uns.. Wir sind alle Betroffene!.. Unser ganzes Leben lang hatten wir Schmerzen und keiner hat uns das abgenommen.. Wir sind von Arzt zu Arzt gelaufen und die jeweiligen Symptome wurden behandelt.. Aber es war ein langer Weg bis die Diagnose Morbus Fabry - oft erst nach Jahrzehnten - gestellt werden konnte.. Wir wissen jetzt, woran wir sind!.. Das ist einerseits bitter, andererseits erleichternd: denn mit einer klaren Diagnose kann man umge hen.. Zumal, wenn man weiß, dass andere in der gleichen Situation sind und man nicht alleine steht mit seinen Sorgen und Nöten.. Wir helfen uns gegenseitig!.. Wir sprechen über unsere Beschwerden, Lebensängste und Unsicherheiten aber auch über unsere Erfahrungen mit Ärzten, Therapien und Krankenkassen und  ...   schwierig ist.. Das möchten wir ändern.. Wir sind uns im Klaren, dass eine Selbsthilfegruppe keine Diagnose stellen und eine Therapie einleiten kann.. Aber gezielte Information für Experten und Laien (z.. B.. Durch Broschüren und professionelle Öffentlichkeitsarbeit) kann dazu beitragen, dass die Krankheit früher erkannt wird.. Wir sind immer auf dem neuesten Stand!.. Durch den regelmäßigen Kontakt zu Ärzten und Wissenschaftlern, zu Morbus Fabry Selbsthilfe gruppen in der ganzen Welt, aber auch durch die Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen können wir aktuelle Informationen sofort an unsere Mitglieder und Interessierte weitergeben.. Wir sind offen für alle!.. Alle Betroffenen und ihre Angehörigen, Ärzte und Wissenschaftler und alle, die die Arbeit der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe unterstützen möchten, sind herzlich aufgerufen, die Mitglied schaft zu erwerben..

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  • Title: Gästebuch - MFSH e.V.
    Descriptive info: Kommentare.. Ihr Kommentar: *.. Ihr Name: *.. Ihre E-Mail-Adresse: *.. (wird nicht angezeigt).. Ihre Homepage:.. Captcha:.. (Spam-Schutz-Code).. Bitte geben Sie den Code ein.. * Pflichtfelder.. Senden.. Josnia.. (.. Samstag, 25.. August 2012 21:25.. ).. Ein Fabry ist es nicht, nachgewiesen ist eine Mutation von D313Y.. Also keine leise Hoffnung auf die Erklärung der Symptome.. Montag, 09.. Juli 2012 12:53.. Für mich sind es nun ein paar Wochen Wartezeit auf den genetischen Test.. Seit der Verdacht auf den Morbus Fabry besteht, habe ich die ganz leise Hoffnung, eventuell eine Antwort auf meine Symptome zu bekommen.. Bis dahin.. Martin.. Sonntag, 01.. Juli 2012 12:55.. Ich nutze Wikipedia sehr gern als Infomedium, bei dem man sehr schnell einen guten Überblick über Fragen und Themen erhalten kann.. Wenn man allerdings in die Suchmaske "Morbus Fabry" eingibt, erhält man unter anderem den Hinweis:.. ".. Die Lebensqualität der an Morbus Fabry erkrankten Personen ist ausgesprochen schlecht und mit der von AIDS-Patienten vergleichbar.. ".. Dieser Vergleich ist sicherlich abstruss.. Leider verschreckt dies nur den unbeteiligten Leser sehr, ohne ihn über die tatsächliche Gegebenheiten aufzuklären.. lihang.. Donnerstag, 21.. Juni 2012 09:26.. Your site is very good, help me to provide a good reference, thank you.. Karin Kerler.. Freitag, 30.. März 2012 11:21.. Hallo Herr Basalle,.. vielen Dank für die gelungenen JVH und den Infonachmittag.. Uns hat es Leid getan nicht länger bleiben zu können.. vielleicht klappt es beim nächsten Treffen.. Die Seite ist toll geworden.. Ganz liebe Grüße.. Karin Kerler.. Simone.. März 2012 10:49.. Hallo an alle,.. das Treffen zum 10jährigen hat uns gut gefallen, es war gut organisiert und wieder sehr informativ.. Obwohl wir schon vieles wissen, konnten wir wieder neue Erkenntnisse mit nach Hause nehmen, denn alle unsere Fragen wurden am Nachmittag beantwortet.. Vielen lieben Dank an dich Ditmar, du hast dir viel Arbeit gemacht und deshalb verdienst du dir Hochachtung!! Was da für viele Stunden Arbeit drin stecken, können wir nur erahnen und das du das alles schaffst, trotz schwerer Erkrankung und viel anderer Arbeit noch dazu, das wissen wir sehr zu schätzen!!.. Schön war auch noch der Abend, da wir uns mit einigen  ...   Mitgliederversammlung zum 10-jährigen MFSH-Bestehen.. Vielen Dank und alles Gute!.. Martina Hilliger.. Montag, 05.. März 2012 07:15.. Hallo Ditmar,.. eine tolle Seite, sehr informativ und übersichtlich.. Super gemacht :-).. vg Martina.. Katrin Sammet.. Mittwoch, 25.. Januar 2012 18:17.. Hallo, mein Name ist Katrin, ich bin 18 Jahre alt und ich möchte gerne über Morbus Fabry meine Facharbeit im Gymn.. 12 Jahrgangsstufe schreiben.. Können Sie mir mit Informationen oder Erfahrungsberichten helfen.. Mein interesse gilt insbesondere dieser Krankheit weil sie oft verkannt und recht selten auftritt.. Es wäre sehr schön, wenn Sie mein Interesse unterstützen könnten.. Mit freundlichen Grüßen Katrin Sammet.. Dirk Stüwe.. Sonntag, 22.. Januar 2012 23:07.. Sehr beeindruckende Homepage.. Ein herzliches Danke für diese Anlaufstelle.. Nach jahrzehnte langem "Alleingang" ein Gefühl der Geborgenheit.. Liebe Grüße.. Dirk S.. quan und gabi.. Januar 2012 01:35.. hallo,wollte kurz berichten.. danke für das gespräch und den tip mit frau dr.. kurschat.. fahren am 8.. 2 nach köln,vorher augen op.. diagnose:grauer star.. wir melden uns wieder,bis dahin,liebe grüße aus dem kohlenpott.. quan und gabi.. Dieter + W.. Samstag, 21.. Januar 2012 22:03.. Hallo Leute,.. ich habe mir die neue Seite der Gruppe angeschaut und finde es soweit ganz gut, alles gut aufgebaut ABER:.. Die grelle, gräßliche, pinke Farbe um die ganze Seite ist irgendwie grauselig.. Da hätte doch ein hell- bis dunkelblau doch besser hingepasst als diese " eideidei "-Farbe.. Ansonsten gebe ich die NOTE 2+.. Gabi Basalla.. Dienstag, 10.. Januar 2012 19:08.. Hallo Brüderchen,.. haste gut gemacht.. sieht nett aus.. Lieben Gruß.. Dein Schwesterlein.. Peter Scharf.. Dezember 2011 14:26.. unermüdlich dieser Mensch.. Respekt !.. Grüsse.. Peter.. Freitag, 16.. Dezember 2011 18:00.. Mir gefällt die Seite von mal zumal immer besser.. dass machst du ganz toll,Danke Ditmar.. Gruß Anita.. Ute Lampert.. Mittwoch, 14.. Dezember 2011 16:03.. *wow* super geworden.. paar Kleinigkeiten fehlen noch.. aber Rom wurde auch nicht an einem Tag erbaut.. weeeer hat die Addi der Berliner Spezialambulanz geklaut?.. Ditmar , dir ein riesiges Danke für Deine Mühe und Eisatzbereitschaft.. l.. G.. Ute Lampert.. Hannelore Basalla.. Dezember 2011 14:22.. Ich bin begeistert von der Seite und freue mich darauf wenn sie vollständig ist.. Hannelore..

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  • Title: Fachseminare - MFSH e.V.
    Descriptive info: Fachseminar.. Convendos_Forum.. PDF-Dokument [1.. 4 MB].. Die MFSH war durch den 1.. Vorsitzenden Ditmar Basalla vertreten.. Im Fokus für die MFSH stand das Thema der Heimtherapie.. Herr Basalla referierte zu diesem Thema über seine eigenen Erfahrungen mit der Heimtherapie..

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  • Title: Patientenbroschüren - MFSH e.V.
    Descriptive info: Literatur.. Auf dieser Seite können Sie sich interessante Broschüren auf Ihre PC herunterladen, ausdrucken oder direkt lesen.. Dazu klicken Sie bitte auf die entsprechende Datei.. Viel Spass beim Stöbern.. Morbus Fabry - Hintergründe Fakten.. Morbus Fabry ist eine seltene Erkrankung,.. und nur wenige Menschen kennen die Hintergründe.. Informiert zu sein hilft,die Fabry-Krankheit zu verstehen..  ...   Patienten und Angehörige.. Krankheitsbild - Patientenbroschüre.. 3 MB].. Abbildungen.. Auf dieser Datei sehen Sie detailierte Bilder von sichtbaren Symptomen.. Abbildungen_Patientenbroschüre.. PDF-Dokument [837.. 1 KB].. Ich habe Morbus Fabry.. Eine Broschüre.. für Kinder.. über die Erkrankung.. Fabry_Kinder_Bropschüre.. PDF-Dokument [295.. 5 Jahre MFSH e.. Jubiläumsbroschüre.. 5 Jahre MFSH.. PDF-Dokument [609.. 0 KB].. Behindertenausweis.. PDF-Dokument [8.. 0 MB]..

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  • Title: Patiententreffen / Europa - MFSH e.V.
    Descriptive info: Intern.. Patiententreffen in Barcelona.. vom 22.. - 24.. Nov.. 2002.. Barcelona.. PDF-Dokument [322.. 8 KB].. Sitges.. Patiententreffen in Sitges.. vom 23.. Oktober 2003.. PDF-Dokument [224.. 3.. Patiententreffen in Rom.. vom 11.. - 14.. November 2004.. Rom.. PDF-Dokument [357.. 4.. Patiententreffen in Paris.. vom 6.. - 9.. Oktober 2005.. Paris.. PDF-Dokument [2.. 5.. Patiententreffen in Brüssel.. vom 19.. - 22.. Oktober 2006.. Brüssel.. PDF-Dokument [418.. 4 KB].. 6.. Patiententreffen in München.. vom 18.. - 21.. Oktober 2007.. München.. PDF-Dokument [5.. 9 MB].. 7.. Patiententreffen in Wien..

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